[逐字稿] 2024/12/18 漢聲下午茶專訪逐字稿 〈眼睛乾就是修格蘭氏症嗎?女性罹患修格蘭氏症比男性高9倍!?〉
節目: 漢聲廣播電台《漢聲下午茶》
日期: 2024 年 12 月 18 日 15:10
主持人: 劉佳怡
受訪者: 張清貿醫師
主題:〈眼睛乾就是修格蘭氏症嗎?女性罹患修格蘭氏症比男性高9倍!?〉
逐字稿
主持人:
親愛的朋友午安,歡迎收聽《漢聲下午茶》,我是佳怡。
眼睛是我們的靈魂之窗,但是在現代生活當中,很多朋友每天都不能夠離開手機,導致我們用眼過度,常常會覺得眼睛疲勞、乾澀、不舒服。
但是如果除了這些症狀之外,又伴隨眼睛刺痛,就好像有沙子在摩擦眼球,那聽眾朋友一定要特別留意,有可能是修格蘭氏症。
修格蘭氏症是什麼呢?這個名字聽起來好像很陌生,沒有辦法直接從字面上知道它到底是一個什麼樣的疾病。
所以我們今天在節目當中特別邀請到來自臺北榮民總醫院傳統醫學部整合醫學科的張清貿醫師,張醫師要好好來跟我們分享到底什麼是修格蘭氏症。
我們歡迎張醫師。
張清貿醫師:
各位聽眾朋友大家好,我是臺北榮民總醫院傳統醫學部整合醫學科的張清貿醫師。
今天跟大家介紹修格蘭氏症。
我們大家常常會聽到「乾燥症」,那乾燥症跟修格蘭氏症到底差在哪裡?
其實廣義來說,大家常常會把這兩個名詞放在一起。
如果這個疾病的診斷要件都達成,而且符合重大傷病的相關條件,就可能診斷為修格蘭氏症並申請重大傷病卡。
但是有時候患者有明顯乾燥症狀,可是抽血或切片沒有達到診斷條件,那我們可能就先稱為乾燥症或乾燥症候群。
主持人:
所以張醫師您的意思是說,修格蘭氏症另外大家也常常會叫它乾燥症,但是它們可以完全畫上等號嗎?
張清貿醫師:
還是要看它是不是由自體免疫疾病引起的。
因為修格蘭氏症是一個自體免疫性疾病,等於是自己的免疫系統發生異常,會去影響我們的淚腺、唾液腺,還有其他黏膜。
一般來說,很多患者也會說:「我口乾、眼乾。」
可是我們平常講話講很久也會乾,一直看電腦也會眼睛乾,但如果不是自體免疫疾病引起的,就不一定是修格蘭氏症。
主持人:
所以要看是不是免疫性疾病引起的。
而且修格蘭氏症屬於自體免疫性疾病,它影響的不只是眼睛,包含鼻腔、口腔這些黏膜也可能會嗎?
張清貿醫師:
對,還包括消化道的黏膜。如果是女性,像陰道、尿道這些部位也可能出現相關症狀。
主持人:
所以等於我們全身上下的黏膜,都可能因為修格蘭氏症而出現比較乾燥的情況,其中大家比較容易發現的就是眼睛。
張清貿醫師:
對。
因為眼睛跟唾液腺是一般民眾比較能夠直接感受到的部位。
像其他部位,例如胃腸道的問題,有時候必須等到症狀比較明顯,甚至去做胃鏡,或是胃食道逆流變得很嚴重的時候,才可能慢慢被注意到,所以會發現得比較晚。
修格蘭氏症患者到底可以乾到什麼程度?
主持人:
所以眼睛算是比較常見,也比較容易察覺的症狀。
那我想請教張醫師,全臺灣大概有多少人有修格蘭氏症呢?
張清貿醫師:
我在做博士論文的時候,當時統計全臺灣領有修格蘭氏症重大傷病卡的人大概是 15,912 人。
後來陸陸續續到現在,大概是兩萬人左右。
主持人:
全臺大概有兩萬多位朋友有修格蘭氏症的困擾。
如果從臨床上來看,患者來到張醫師門診,最常描述的是什麼樣的感受?
張清貿醫師:
最主要就是口乾、眼乾。
口乾的部分是喝水都不一定會好,甚至會嘴巴破、吞嚥困難。
眼睛除了乾之外,還可能會刺痛、模糊,甚至眼表反覆受傷。
接下來我們還會問,他除了吞嚥方面的問題以外,有沒有胃食道逆流,甚至有沒有陰道、尿道方面的不舒服,或者腸胃道習慣的改變。
主持人:
可是張醫師,您剛剛有提到口乾、眼乾、吞嚥困難,或者胃食道逆流等症狀。
那所謂的眼乾、口乾,是會乾到眼睛破皮、嘴巴破,還是只是一種單純不舒服的感受?
張清貿醫師:
一開始口乾、眼乾其實是很非特異性的症狀,很多人都有。
可是修格蘭氏症患者有時候會乾得非常嚴重。
例如我有患者是老師,他每天都要講很多話。
一般人講話講久了當然也會口乾,但是他已經乾到聲音沙啞,甚至講不出話來。
有的人每講一句話,就一定要喝一口水。
他自己也會發現,這個乾燥已經到了一個很極端的程度。
我也有工程師患者,每天要 coding、寫程式。
他跟我說,他已經嚴重到一看到螢幕的光,眼睛就張不開,已經會嚴重影響日常生活。
我問他:「你今天怎麼來看病?」
他說:「我已經沒有辦法開車了,我必須要請別人載我,或者坐車來。」
所以他的口乾、眼乾,會比一般人嚴重非常多。
主持人:
所以嚴重程度真的會影響日常生活,甚至眼睛張不開?
張清貿醫師:
對,這是比較嚴重的情況。
甚至有些患者眼睛一天到晚都不舒服,眼表會受傷,需要一直點眼藥水,有時候甚至需要使用類固醇眼藥水來抗發炎。
另外有的患者晚上嘴巴非常乾,所以一定要一直起來喝水。
我們一般人可能晚上起來喝水一、兩次,但有些病人可能半個小時就要起來喝一次,根本沒有辦法好好睡覺。
所以對睡眠的影響也非常大。
主持人:
可是如果一直補充水分,或者使用人工淚液,還是沒有辦法解決修格蘭氏症嗎?
張清貿醫師:
有些患者一開始覺得喝一口水可以撐一個小時。
後來可能喝完水五分鐘,就又想繼續喝。
一喝完又一直想去小便,就變成一個惡性循環。
睡不好就會覺得更乾,更乾又更睡不好,症狀就可能越來越嚴重。
為什麼一直喝水,嘴巴還是乾?
主持人:
可是張醫師,我滿好奇,如果我們有口乾、眼乾的症狀,已經一直補充水分,為什麼水分沒有辦法幫助眼睛或嘴巴恢復濕潤?
為什麼一直喝水,還是沒有辦法緩解症狀?
張清貿醫師:
這個問題,我這十幾年做研究,包括臨床治療的時候,有注意到一個現象。
很多中醫師在治療乾燥症、修格蘭氏症,會先想到「滋陰」,也就是覺得患者乾,就要一直補充滋潤的東西。
可是很多患者單純這樣治療,改善的效果並不好。
我自己的想法是,你給他「材料」,但是這個材料能不能輸布到它應該去的地方,也是另外一件事情。
在中醫來講,我們還會考慮「肝鬱」、「肝氣鬱滯」。
疾病久了,氣機鬱滯久了,血液循環也會受到影響。
等於是說,我把材料給你,但是材料沒有辦法送到它應該去的地方。
所以治療這種慢性疾病、乾燥症,不是只有一直滋陰、一直補水就可以,它還要搭配其他像疏肝解鬱等治療方法。
主持人:
所以需要從更深的地方去處理,而不是只靠補充水分、使用人工淚液?
張清貿醫師:
對,因為人工淚液主要還是處理表面的問題。
我曾經有一個從長庚醫院轉過來的患者。
他沒有辦法確診為修格蘭氏症,只能先稱為乾燥症。
因為修格蘭氏症一個重要檢查是抽血,看自體抗體;另外一個就是唾液腺切片。
可是他做唾液腺切片的時候,做了很多次,就是沒有辦法取得適合評估的唾液腺組織。
所以醫師也沒有辦法確定他的唾液腺到底有沒有發炎。
後來他到我的門診,我使用一些滋陰潤燥、疏肝解鬱的方法治療。
大概過了三個月,有一天他跟我說:「醫師,我有口水了。」
我那時候其實很驚訝。
我說:「你不是唾液腺已經很差了嗎?怎麼會有口水?」
我後來就在想,其實不只有主要的大唾液腺會有分泌功能,口腔周圍還有很多小唾液腺與其他組織,也可能具有輔助分泌、滋潤口腔的功能。
所以人體不是只有一個單一組織在做這件事情。
45~55歲女性為什麼特別常見?
主持人:
我們今天在節目當中跟聽眾朋友分享的是修格蘭氏症。
我在網路上看到一些文章,提到修格蘭氏症比較常出現在大概 45 歲到 55 歲,也就是中年族群,而且尤其以女性比較多。
為什麼會特別在這個年齡階段比較常看到修格蘭氏症?
〔播放歌曲〕
主持人:
親愛的朋友,歡迎持續收聽《漢聲下午茶》,我是佳怡。
我們今天在節目當中跟大家分享到底什麼是修格蘭氏症,以及它在生活當中會帶來什麼樣的不方便,像是眼睛乾燥、口腔乾燥,以及身體其他黏膜可能出現的問題。
我們再次歡迎張醫師。
張清貿醫師:
各位聽眾朋友大家好,我是張清貿醫師。
主持人:
張醫師,我們在節目上半段有提到,修格蘭氏症患者常常會有眼乾、口乾、吞嚥困難,或者胃食道逆流等症狀。
出現這些症狀,就一定只有修格蘭氏症會有嗎?
張清貿醫師:
修格蘭氏症可以分成不同的情況。
一種是原發性,也就是原本沒有其他已知的自體免疫疾病,後來開始出現口乾、眼乾,經過檢查以後診斷為修格蘭氏症。
另外一種情況,是原本已經有其他自體免疫疾病,例如類風濕性關節炎、紅斑性狼瘡等等,之後又出現淚腺、唾液腺相關的問題及乾燥症狀。
所以自體免疫疾病彼此之間常常會有一些重疊。
主持人:
所以如果本來有類風濕性關節炎,也有可能同時出現修格蘭氏症?
張清貿醫師:
對,可能會合併出現。
像紅斑性狼瘡、修格蘭氏症、硬皮症這些疾病,在某些免疫機轉上有一些相似的地方,最後可能因為主要侵犯的器官、症狀不同,而呈現出不同的疾病表現。
為什麼女性是男性的9倍?
主持人:
但是我在網路上看到,修格蘭氏症比較常出現在 45 到 55 歲。
是不是每一個人到了 45 到 55 歲,都會有這樣的症狀?
張清貿醫師:
當然不是每個人。
但我在門診上確實遇到很多患者是在更年期前後開始發病,或者在這個時候被確診。
我去看一些論文,也會發現女性的自體免疫疾病常常跟荷爾蒙的變化有關。
例如女性一生中幾個荷爾蒙變化比較大的時間點,包括青春期、懷孕生小孩,以及最常見的更年期。
因為這些時間點女性荷爾蒙會有比較大的變動。
內分泌的變動可能跟免疫系統彼此互相影響,如果身體沒有辦法重新調整到穩定狀態,就可能在有易感性的患者身上出現疾病。
另外,很多自體免疫疾病也跟基因有關,研究也一直在探討 X 染色體和女性自體免疫疾病之間的關係。
主持人:
所以女生得到修格蘭氏症的風險,真的會比男生高很多?
張清貿醫師:
對。
修格蘭氏症大概就是女性明顯多於男性,常常會用大約九比一來形容。
整體來說,很多自體免疫疾病本來就是女性比較多。
主持人:
這樣聽起來真的很不平衡,女性得到修格蘭氏症的比例竟然比男性高這麼多。
修格蘭氏症到底怎麼檢查?
主持人:
如果我們在家裡常常覺得口乾、眼乾,我是不是應該懷疑自己有修格蘭氏症?
醫學上可以透過什麼方式,檢測出我們是不是真的有修格蘭氏症,還是只是一般的乾眼症?
張清貿醫師:
我們會先看患者的主觀症狀。
第一個就是眼睛會不會長期乾燥,例如乾超過三個月、有異物感、需不需要一直點人工淚液。
第二個就是口乾。
嘴巴會不會一直乾?吃東西需不需要配水?唾液腺有沒有反覆腫起來?症狀是不是持續很久?
可是這些都是主觀感覺,所以沒有辦法只靠病人說「我很乾」,就知道到底有多嚴重。
所以接下來要有客觀檢查。
眼科很常做的就是 Schirmer test,也就是淚液分泌測試。
它會把一張試紙放在下眼瞼,測量五分鐘內淚液浸濕的長度。
如果五分鐘的結果非常低,例如只有 5 mm 以下,就表示淚液分泌真的非常少。
主持人:
所以一般乾眼症也會做這個檢查?
張清貿醫師:
對。
但是修格蘭氏症患者有時候真的會非常乾。
我做博士論文的時候,每天都在看電腦、寫論文、寫 paper。
我自己也常常覺得眼睛乾到快瞎掉了。
有一次收案收完,我想說不然自己也做一次 Schirmer test。
我覺得自己已經乾到快不行,結果做出來還有 26 mm。
可是很多修格蘭氏症患者做出來可能只有 0、1 mm。
差非常非常多。
主持人:
天啊。
張清貿醫師:
所以我們常常講「欲哭無淚」,他們才真的是欲哭無淚。
有患者治療一段時間之後,我問他:「你有沒有好一點?」
他說:「我還是覺得很乾。」
可是後來他會跟我說:「醫師,我上次看連續劇,我竟然會哭了。」
我說:「你以前不會哭嗎?」
他說:「以前哭的時候還是很乾,甚至因為沒有眼淚,眼睛會更痛。現在竟然開始有濕的感覺。」
可是你實際去測,他可能只是從原本的 0 mm 變成 3 mm、5 mm。
他主觀上還是會覺得乾。
所以這就是為什麼我們需要用客觀的數字去評估主觀症狀。
因為每個人的感受不一樣。
我也有患者跟我說:「不會啊,我眼睛沒有很乾。」
結果我一測,只有 8 mm。
我跟他說:「你這其實已經是乾眼了。」
他說:「可是我覺得還好,我可能十幾年前就這樣,我已經習慣了。」
所以真的需要透過客觀量測,才能知道淚液分泌到底是多少。
主持人:
就像張醫師剛剛說的,您寫博士論文的時候,主觀已經覺得眼睛乾到快瞎掉了,結果還有 26 mm。
但是有些修格蘭氏症患者只有 1 mm、3 mm,我們大概就能體會患者在生活上有多麼不方便。
張清貿醫師:
對。
所以我也常常跟學生說,我們看病人的時候,不要只覺得那是一個數字。
你必須知道這個數字代表的臨床意義是什麼。
我之前做一些臨床試驗,有患者治療完以後問他:「有沒有比較好?」
他可能說:「還好,沒有啊。」
可是我們拿數字給他看:「你上次是 0,這次已經是 6 了。」
他才會開始發現:「對耶,我好像真的有比較好。」
因為主觀感覺本來就很模糊。
你沒有辦法叫病人描述:「我上次是 1 mm 的乾,這次是 3 mm 的乾。」
他沒有辦法這樣描述,所以客觀指標很重要。
感冒、更年期、壓力,會不會成為發病的引爆點?
主持人:
我們剛剛提到女性患者比較多,而且修格蘭氏症需要透過醫學上的客觀檢查才能判斷。
那到底是什麼原因造成修格蘭氏症?
是生活作息?還是基因?
張清貿醫師:
從論文以及我自己的臨床觀察來看,我看患者的時候,常常會問第一句:
「你一開始是怎麼發病的?」
有些患者會提到感染。
例如突然一次很嚴重的感冒、大發燒。
像 COVID-19 那段期間,我們也會看到感染之後免疫系統產生很大的變化。
另外就是更年期。
例如患者 55 歲來看我,說已經發病五年,我就會問:
「所以你差不多是在更年期前後開始發病嗎?」
很多患者會說:「對。」
另外還有一個很常看到的共通現象,就是發病前那段時間通常很忙、壓力很大。
可能小孩要考試,公司很忙,家裡有很多事情要處理。
身體本來已經處於很大的壓力,再加上一個感染、大發燒,又剛好碰到更年期荷爾蒙變化,整個身體可能就沒有辦法負荷。
我覺得疾病往往不是只有一個單一因素。
主持人:
所以大感染,以及更年期前後荷爾蒙變化比較大的時候,可能都是值得注意的時間點?
張清貿醫師:
對。
其實很多修格蘭氏症的研究都會討論感染因素,包括病毒、細菌等等。
例如 EB 病毒(Epstein-Barr virus),就一直有人研究它跟自體免疫疾病之間的關係。
很多人其實一輩子都曾經感染過 EB 病毒,感染時的症狀可能很像一般感冒。
對絕大多數人來說可能沒有什麼問題,但如果本身有免疫易感性,病毒感染有沒有可能成為免疫失衡的一個誘因,這一直都是研究的方向。
修格蘭氏症可以治療嗎?
主持人:
可是張醫師,我想聽眾朋友一定會擔心。
如果現在已經有口乾、眼乾,甚至檢查出可能有修格蘭氏症,以後有沒有機會透過治療讓它好起來?
張清貿醫師:
如果只是單純的乾燥,例如用眼過度,或者糖尿病患者因為某些藥物造成口乾、眼乾,找到原因以後,相對會比較容易處理。
但如果是自體免疫性疾病,目前不管中醫或西醫,都不能簡單地說一定可以把整個疾病完全逆轉、完全治癒。
可是如果患者的功能還保留很多,我們透過治療去調整,症狀是有可能改善很多的。
以我中醫治療的經驗來講,我會覺得病程越短,通常治療效果越好。
尤其如果發病時間還不長,腺體還保有相當功能,改善的空間會比較大。
可是有一些患者跟我說:「我是今年才確診。」
我問:「可是你乾燥多久了?」
他回答:「我從國中就開始乾,已經乾二十幾年了。」
所以「確診多久」和「真正發病多久」是不一樣的。
如果病程已經走了二十幾年,淚腺、唾液腺的組織已經受到長期破壞,甚至有明顯纖維化,那就比較不好恢復。
我常常用一個很簡單的比喻:
原本腺體像海綿,可以吸水、保水。
如果長期發炎、破壞,到後來變得像菜瓜布一樣,當然就比較難恢復原來的功能。
所以早期發現、早期治療真的很重要。
「我不要檢查,就不會有病」是錯誤觀念
主持人:
所以當我們發現一些跟平常不太一樣、比較奇怪的症狀,還是建議尋求專業醫師協助。
先確定到底是修格蘭氏症,還是一般用眼過度造成的乾眼症。
早點發現、早點處理,才不會等到後面比較難恢復。
張清貿醫師:
對。
我給大家一個很簡單的概念,就是:
生病了,就要去看醫生。
要有正確診斷,才有辦法做正確治療,而且要盡量早期治療。
我門診真的遇到很多患者,我說:
「你這應該要去檢查。」
他就跟我說:
「我不要檢查。檢查就有病,我不檢查,我不知道,就等於沒有病。」
可是你不檢查,疾病還是在,只是你不知道而已。
男性、抗體陰性,也可能是修格蘭氏症
張清貿醫師:
而且對自體免疫疾病來講,診斷本身有時候真的不是那麼簡單。
我舉一個例子。
修格蘭氏症以女性為主,大概九比一。
我有一位男性患者,本身非常乾。
去抽血以後,又沒有典型的抗體。
因為他是男性,又抽不到抗體,所以一開始大家會覺得:「你得到修格蘭氏症的機率應該很低。」
後來甚至有人覺得他可能是比較焦慮,所以讓他去吃一些抗焦慮的藥。
結果吃了以後反而更乾,因為有些藥物本身就可能有口乾的副作用。
主持人:
所以副作用反而把症狀加重了?
張清貿醫師:
對。
後來他來我的門診找我。
那時候我還在念博士班,正在做修格蘭氏症相關研究。
他請我幫他看。
我一開始也跟他說:「你還是要做正式的檢查。」
可是他說他真的已經找不到辦法了。
後來我就用中醫的方式,望聞問切,看他的舌頭、把脈,再加上他的完整症狀。
因為那時候我每天都在看修格蘭氏症患者,所以我就跟他說:
「我還是高度懷疑你是修格蘭氏症,你應該去做唾液腺切片。」
我還跟他說,如果健保沒有給付、真的需要自費,我可以幫忙處理,總之你先把檢查做清楚。
結果一個月後他都沒有回來。
我還想說:「是不是我判斷錯了?」
結果後來他回來,很高興地跟我說:
「張醫師,我拿到重大傷病卡了。」
他真的去做了唾液腺切片,切片看到明顯的淋巴球浸潤與發炎,最後確立診斷。
所以像這樣的例子,在我的修格蘭氏症門診其實不少。
為什麼很多患者要「流浪」很久才確診?
張清貿醫師:
我以前做相關統計時發現,很多患者從出現乾燥症狀,到最後真正確診修格蘭氏症,中間大概可能拖到兩年多。
主持人:
也就是從乾燥症狀出現,到最後檢查確定是修格蘭氏症,中間可能經歷兩年多?
是不是因為患者一開始會想:「我是不是焦慮?是不是太擔心?是不是想太多?」
一直到真的影響生活,才去做檢查?
張清貿醫師:
你講的是其中一個原因。
另外一個很重要的原因,是患者真的會在不同科別之間轉來轉去。
乾燥症一開始會抽血。
如果抽得到典型抗體,診斷相對容易。
問題就在於抽血抽不到抗體的患者。
這時候醫師就必須先找其他可能原因,最後才會考慮做侵入性的唇部小唾液腺切片。
可是唾液腺切片畢竟是侵入性檢查。
它是在嘴唇附近取組織,有些患者會擔心疼痛、麻木等問題,醫生也會衡量必要性,所以這個檢查有時候就會拖很久。
大家先往別的方向找。
找了一大圈以後,最後還是回來決定:「好,我去做這個檢查。」
總時間就被拉長。
所以患者可能會在外面「流浪」一大圈。
有胃食道逆流就去看腸胃科。
有泌尿道的問題就看泌尿科。
有陰道方面的症狀就看婦產科。
繞了一大圈,疾病還是沒有好,而且藥越吃越多,還可能出現藥物與藥物之間的交互作用。
是不是只要符合一項檢查,就算修格蘭氏症?
主持人:
所以剛剛提到的主觀口乾、眼乾,客觀的淚液分泌測試,還有抽血、唾液腺切片,是不同的診斷方式。
只要其中符合一種,就可以診斷嗎?
張清貿醫師:
不是。
因為口乾是主觀的,眼乾也是主觀的。
如果只有「我覺得口乾、我覺得眼乾」,很多人今天聽完節目可能都會覺得:「我好像也有。」
所以一定還要搭配客觀證據。
包括眼睛客觀的乾燥檢查、自體抗體、唾液腺切片等等。
如果患者雖然很口乾、很眼乾,Schirmer test 也很低,可是抽血沒有典型抗體,切片也沒有符合標準,就不能只因為乾燥症狀,就直接診斷為修格蘭氏症。
還是要繼續尋找其他可能造成乾燥的原因。
〔播放歌曲〕
眼科一直看不好,下一步該看哪一科?
主持人:
親愛的朋友,你現在收聽的是漢聲廣播電台《漢聲下午茶》,我是佳怡。
我們今天討論的是眼睛保健以及修格蘭氏症。
很多人使用手機、看電視、看電腦時會覺得眼睛乾澀。
但是如果還伴隨眼睛刺痛、口乾,甚至有像沙子在摩擦眼球的感覺,就要特別注意。
如果我們懷疑自己有修格蘭氏症,或者主觀一直覺得眼睛乾、口腔乾燥,已經去眼科看診,但是症狀一直沒有改善,還可以透過什麼管道尋求協助?
張清貿醫師:
如果考慮的是自體免疫性疾病,尤其是修格蘭氏症,真正主要要看的科別是 風濕免疫科。
只是過去臺灣對自體免疫疾病的認識沒有現在這麼普及,所以很多人眼睛乾,就一輩子一直看眼科,以為自己只是乾眼症。
他其實同時也有口乾,但是一直把它當成自己的常態。
最後過了很多年,才被診斷出修格蘭氏症。
所以如果你本來就有一些自體免疫相關疾病,又開始出現這些疾病本身無法完全解釋的症狀,尤其是反覆、明顯的口乾、眼乾等黏膜症狀,我就建議到風濕免疫科做進一步評估。
主持人:
所以是風濕免疫科。
那修格蘭氏症在一般眼科診所沒有辦法處理嗎?
張清貿醫師:
一般乾眼症其實是一個很大的範圍。
很多人都有乾眼。
但是在這麼多乾眼症患者裡面,有一群人很特殊。
他不只是眼睛乾,還會口乾,而且他的口乾、眼乾是自體免疫疾病所造成。
這一群就必須進一步考慮修格蘭氏症。
所以修格蘭氏症不是因為單純用眼過度造成,它是自體免疫疾病的一種。
眼睛的症狀當然還是需要眼科協助,但是疾病本身需要風濕免疫科一起評估。
主持人:
那我們怎麼知道,什麼時候不能再只看眼科,而應該去風濕免疫科?
是不是眼藥水、人工淚液用了很久都沒有改善,就應該去?
張清貿醫師:
我常常跟大家開玩笑說,風濕免疫科很常在看「怪病」。
意思就是,當你的疾病開始變得很奇怪。
例如乾眼非常頑固、反覆發作,一直都沒有好,而且又同時出現其他症狀。
這時候你就要開始覺得:
「是不是有一個其他的全身性疾病,在造成我的乾眼?」
那就應該考慮進一步找風濕免疫科。
到風濕免疫科之後會做什麼?
主持人:
假設我們今天已經來到風濕免疫科,通常醫師會怎麼檢查?
需要開藥?需要手術?還是怎麼治療?
張清貿醫師:
如果你本來就是從眼科轉過來,眼科可能已經做過 Schirmer test 等眼部檢查,所以我們已經知道客觀上到底乾不乾。
再加上剛才講的主觀眼乾、口乾。
接下來風濕免疫科通常就會幫你抽血,看看有沒有修格蘭氏症相關的自體抗體。
如果臨床高度懷疑,可是抽血沒有典型抗體,下一步可能考慮唇部小唾液腺切片。
因為唾液腺切片是侵入性檢查,所以通常不會第一步就做,患者也會考慮它可能造成的不舒服或副作用。
切片就是取得小唾液腺組織,再由病理科去看裡面有沒有典型的淋巴球聚集、發炎。
以前病理判讀的一個重要概念,就是看有沒有形成足夠的淋巴球聚集,也就是所謂的 focus。
如果組織的發炎程度沒有達到診斷門檻,就不能算陽性。
我有患者就差那麼一點點。
我還跟他開玩笑說:「如果病理醫師再多數幾顆,你可能就達標了。」
可是標準就是標準,沒有達到就是不能算。
主持人:
界線真的這麼明確?
張清貿醫師:
對。
而且另外一個問題是疾病可能還在初期,或者患者的主要表現不是唾液腺,而是在其他器官。
這時候唾液腺本身的發炎可能還沒有嚴重到足以在切片上呈現典型結果。
所以醫師也會考量:
「如果現在做了侵入性切片,結果又沒有達到標準,反而讓患者承受不必要的不舒服。」
這也是臨床上需要衡量的地方。
確診以後,西醫怎麼治療?
主持人:
那張醫師,如果我們已經確診是修格蘭氏症,醫師會開藥嗎?還是怎麼治療?
張清貿醫師:
風濕免疫科常用的一個藥物是 hydroxychloroquine,也就是羥氯奎寧,商品名 Plaquenil。
這個藥原本跟抗瘧疾藥物有關,後來被廣泛應用在自體免疫疾病。
它的概念不是單純把免疫力壓掉,而是去調節免疫反應。
所以很多風濕免疫疾病都會使用 hydroxychloroquine。
但是修格蘭氏症有一個問題。
我在念博士班的時候,2014 年就有大型臨床研究發表,研究患者服用 hydroxychloroquine 一段時間以後,在乾燥、疼痛、疲倦等主要症狀上,並沒有看到很明顯的改善。
主持人:
所以等於這個藥不一定對每一個人的症狀都有效?
張清貿醫師:
對。
研究看的是整體平均效果,但是臨床上還是會看到一些患者覺得有效。
而且目前自體免疫疾病的藥物選擇,要看患者到底有哪些全身表現,不能只看乾眼、口乾。
所以醫師還是會依每個患者的狀況判斷。
另外,hydroxychloroquine 長期使用需要注意的一個重要副作用,就是 視網膜毒性。
主持人:
也是眼睛?
張清貿醫師:
對。
所以長期使用 hydroxychloroquine 的患者,需要定期接受眼科追蹤。
有些患者可能還會出現腸胃不舒服、皮膚方面的副作用等。
每個人的耐受程度不一樣,所以還是要由風濕免疫科醫師依照病情、藥物劑量以及使用時間來追蹤。
節目結語
主持人:
我們今天在節目當中真的很開心邀請到來自臺北榮民總醫院傳統醫學部整合醫學科的張清貿醫師。
張醫師今天跟我們分享,修格蘭氏症不只是單純眼睛乾、嘴巴乾,也是一個自體免疫疾病。
如果我們有長期、頑固的乾眼,而且還合併口乾或其他全身性症狀,就不能只把它當成一般乾眼。
如果懷疑修格蘭氏症,除了眼科之外,也可以尋求風濕免疫科的協助。
另外,張醫師長期也在進行中醫與西醫整合,以及中藥治療修格蘭氏症的相關研究。關於這部分,我們以後有機會再繼續邀請張醫師來跟聽眾朋友分享。
今天非常感謝張醫師。
張清貿醫師:
好,謝謝各位。
主持人:
在今天節目的最後,張醫師也特別帶來一首歌曲跟聽眾朋友分享。
張醫師要點播什麼歌曲呢?
張清貿醫師:
我很喜歡姜育恆的〈最後的溫柔〉。
主持人:
好,那我們就在節目的最後,一起來欣賞姜育恆所演唱的〈最後的溫柔〉。
我是佳怡,這裡是《漢聲下午茶》,感謝您的收聽,我們下次同一時間空中再會。
〔播放歌曲:姜育恆〈最後的溫柔〉〕

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