[臨床研究報告]
修格蘭氏症 (Sjögren Syndrome)患者經張清貿醫師利用中藥治療一個月後,Schirmer's test 眼淚測試改善顯著,兩眼從0 mm增加到15 mm。
乾燥症/修格蘭氏症 (Sjögren Syndrome)利用中藥治療到底會不會改善?
有不少患者到張清貿醫師中醫門診都會詢問 乾燥症/修格蘭氏症 (Sjögren Syndrome)利用中藥治療到底會不會改善?這個問題其實不好回答,我必須承認不是每個患者都會獲得改善,也不是每個患者的每個症狀都會改善,有的眼乾改善,有的口乾改善,有的口乾眼乾都改善,有的是胃食道逆流改善,甚至是便秘改善。
那什麼樣的患者會改善?
就我目前自己的經驗來說,大概有8成的患者看過我的門診後,吃完中藥一段時間可以獲得改善。
能夠改善多少?
這8成的患者根據年齡、病程、併發疾病、生活習慣......等,通常可獲得75%到95%的控制,年紀越輕、發病時間越短、生活習慣越規律的患者,我都會跟患者說,你應該可以改善到90%或95%,但因為乾燥症/修格蘭氏症 (Sjögren Syndrome)是一個免疫性疾病,所以不可能完全好,但可以控制,控制得當未來可以一天吃一包中藥,甚至是兩天一包,我有一位鼻咽癌(Nasopharyngeal Carcinoma,NPC)患者,拿一個月的藥一天吃一包,預掛12週回診已經兩年了。
時間要多久?
有的患者發病時間不到1年,吃一個禮拜就有感覺,發病5年左右的患者大部分會在吃中藥3週到4週後會有不等程度的改善。
為什麼會這樣?
我覺得主要跟發病時間(病程)有關係,門診遇到很多患者說他去年才剛診斷乾燥症/修格蘭氏症 (Sjögren Syndrome),可是我都會問患者,你覺得乾燥多久了,有的回答乾了20幾年,有的回答乾沒多久就發現有修格蘭氏症了,還馬上拿到重大傷病卡。
後來我觀察到,乾燥症/修格蘭氏症 (Sjögren Syndrome)的患者從出現症狀到診斷確診,會有2到5年的時間差,但極少數患者非常幸運,不小心被診斷出來,幾乎沒有時間差,因為乾燥症/修格蘭氏症 (Sjögren Syndrome)主要侵犯淚腺、唾液腺、口腔黏膜、食道、胃黏膜......等上皮黏膜組織,時間久了會讓上皮組織纖維化,尤其是淚腺、唾液腺,纖維化以後就不能分泌淚水、口水,就會出現眼乾口乾等症狀。
每個風濕免疫疾病患者都有一個故事
每個乾燥症/修格蘭氏症 (Sjögren Syndrome)的患者初診,我都會詢問怎麼知道得這個病的?幾乎每個風濕免疫疾病患者都有一個有點曲折離奇的故事,舉例來說,有一個30歲年輕女性患者,就診時告訴我有修格蘭氏症重大傷病卡,我問說你有口乾眼乾嗎?他說還好一點點乾而已,我就接著問這樣妳怎麼會知道有修格蘭氏症?
結果患者說他因為胃食道逆流、胃酸過多,就上網GOOGLE查詢,發現有人說修格蘭氏症因為會影響到胃黏膜,就會造成胃潰瘍,所以她就去看風濕免疫科,經過一些檢查發現有SSA、SSB自體免疫抗體,所以就確診了。
這是很少見直接從胃食道逆流直接診斷修格蘭氏症的例子,通常都是患者有反覆性胃潰瘍,每年都必須吞胃鏡拿特效藥 (耐適恩錠,Nexium),吃了症狀改善,但一直都不會好,結果去年是Grade A 第一級發炎,今年就變成Grade C第三級發炎,那腸胃科醫生就覺得很奇怪,一直吃藥怎麼會惡化這麼快,其他患者都還有改善,結果就轉診到風濕免疫科才確診為修格蘭氏症,中間時間差就差了一到兩年。
到底可以改善多少?
今天有一位參加中藥複方SS-1治療乾燥症/修格蘭氏症 (Sjögren Syndrome)臨床試驗的受試者回來聽總報告,這位受試者參加試驗7個月結束後,覺得治療上有效果,願意繼續到臺北榮總傳統醫學部繼續進行中醫治療,因為研究用藥只針對乾燥症/修格蘭氏症 (Sjögren Syndrome)進行治療,試驗結束後我通常都會針對患者整體狀況進行辨證論治開立處方,有的特別處理胃,有的增加治療更年期症候群用藥,所以到臺北榮總我的門診調整處方後拿藥吃了一個月,今天回診看之前研究的總報告,患者也提到他就覺得最近淚水變很多,想說是不是他自己的錯覺,還是真的有改善,所以才請我再測試看看。
請我再幫他進行Shirmer's test 眼乾測試,五分鐘還沒到,我就跟該患者說,等下你看到結果會嚇一跳,改善很多,從原本研究前兩眼都是0 mm,今天做完兩眼都到達15 mm,所以是真的有客觀上的改善,不是主觀心理上覺得改善。曾經有一個患者結束試驗時不知道出於什麼原因,口頭跟我說沒有改善,但我還是把整套檢查做完,結果我做完淚液測試後,發現兩眼淚水從治療前的左眼2 mm、右眼0 mm,改善增加到左眼16 mm、右眼18 mm,通常修格蘭氏症/乾燥症淚液測試兩眼都會在5 mm以下,所以該患者改善非常顯著,這時候我就問患者,你眼乾改善很多,你怎麼會覺得不舒服?結果患者才說其實改善很多啦,但是他怕跟我說他改善很多,我們就對他掉以輕心,不仔細照護他,不過患者這樣想倒是不必要了,我沒把你照顧好對我才是真正的負擔。
後來我請患者將測試結果帶回家給老公小孩看看,中藥治療後到底改善了什麼,以及改善多少!
為什麼會只有8成改善?
前面提到說我的經驗乾燥症/修格蘭氏症 (Sjögren Syndrome)將近有8成中藥治療後會改善,為什麼會只有8成改善?剩下2成呢?
我覺得有幾個原因:
1.發病時間太長:根據我的經驗,發病五年以下,尤其是兩年以下,經過治療效果很顯著,但如果發病超過10年,尤其是20年以上,效果真的很不好,需要比較長的治療時間 (約六個月以上。)這個原因跟第2點通常是一起的。
2.治療時間不夠久:有的患者口乾眼乾了20年,唾液腺跟淚腺都沒功能了,口水藥愛我津 (Evoxac)吃到一天4顆還沒感覺,真的是不好治療,但也不是不能治療,我有一個阿嬤患者每個月都做高鐵來看診,治療了半年,每次都說沒改善,有一次我就問他:「現在還要咬冰塊嗎?嘴巴還會破嗎?口腔還會很燙嗎?」結果阿嬤說:「早就不用咬冰塊了,現在可以都喝熱湯。」所以有些改善不是說馬上就很多淚水、口水出來,是中藥修復了其他部份,只是患者的期待有落差。
3.病情比較嚴重、複雜:乾燥症/修格蘭氏症 (Sjögren Syndrome)如果有其他併發症,如Systemic lupus erythematosus 紅斑性狼瘡、Rheumatoid Arthritis 類風濕性關節炎或是硬皮症 Systemic Sclerosis,難度就會提高,如果併發肝臟、腎臟或癌症疾病,想用重一點的藥,患者正氣又太虛,用輕一點效果又不好,所以很是為難。
4.治療藥物劑量不夠:因為發病時間太長、治療時間不夠久、病情比較嚴重、複雜,所以需要的藥物劑量就會比較重,如果肝腎功能不好,那用藥就不能太重,這時候只好降低劑量,用較長時間來治療。通常遇到這樣的患者我不會開太重的藥,不管誰嬴誰輸,總是在患者體內境內決戰,都會傷了正氣,我認為這時候反而改善脾胃、扶正氣會比較重要,正氣扶起來以後再加重劑量會比較穩定。
5.患者服藥遵從性太低:患者不認真吃藥,覺得藥很苦、藥很大包、忘記吃藥多有人發生,甚至有患者拿一個月的中藥,可以吃到3個月,我之前以為效果不好,結果患者說有吃藥就有改善,想說有改善就不用吃了,結果停了兩個月的藥又變嚴重,只好回來繼續拿藥,我就會說,你可以慢慢減藥,從一天四包減成一天兩包,但不能兩個月一包都沒吃,枉費你在治療,每次停藥後都被打回原型。
6.生活習慣不規律:不按時吃飯、暴飲暴食、熬夜抽煙喝酒.....等,都沒改善生活習慣,不是說都不能抽煙喝酒,只是要微量適量,不能太多,不然會增加身體的負擔,影響代謝。
7.我的臨床經驗不足:當然有可能是我臨床經驗不足,還需要繼續努力,繼續研究。
剩下2成有機會改善嗎?
通常我開藥兩週到一個月後,患者回來如果說沒什麼感覺,一點點口乾眼乾都沒改善,那我通常心裡就會知道不太妙,因為你可能就是那8成之外的兩成,普遍存在發病時間太長、治療時間不夠久、病情比較嚴重、複雜、治療藥物劑量不夠、患者服藥遵從性太低及生活習慣不規律,尤其是發病時間太長、治療時間不夠久兩個原因影響最大,這時候我會加重劑量,並請患者要有一點耐心,需要吃到3個月至半年的時間,這部份的患者據我經驗經過長時間服藥以後,可以達到5到6成效果。
不過還是有療效差的時候,所以我常常都需要蒐集病例資料、研究中醫西期刊論文、研讀中西醫專書,甚至是請教指導教授,希望自己能持續進步,為乾燥症/修格蘭氏症 (Sjögren Syndrome),或是其他風濕免疫疾病患者提供更加的療效。
行醫幾年來,也有患者問過我能把他治好嗎?
我都會回答一句:
「能不能治好,其實有很多因素會影響,但我能跟你保證我不會把你治得更差。」
因為風濕免疫性疾病,如果用藥用錯,或是補藥補太多,容易讓免疫系統活化,這時候會讓病情復發,嚴重的甚至會急性肝腎衰竭,需要住加護病房治療,根據這幾年來的經驗,能不能改善先不說,至少我不會用錯藥物讓病情加重。
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感謝您的寶貴意見,張清貿醫師